Mitschrift der Session „Autismus mal anders“, gehalten von Aleksander Knauerhase auf dem Barcamp Rhein-Neckar 2016

Direkt zu Beginn wurde von einem Teilnehmer die angebliche besondere Begabung von Autisten für mathematisch-naturwissenschaftliche Fächer angesprochen. Das griff Alex auf: Man kann den Eindruck tatsächlich bekommen, dass Autisten besonders mathematisch oder im IT-Bereich begabt sind; weil es zur Zeit nur zwei Firmen gibt, die gezielt Autisten für die Anstellung suchen.

Es gibt keine Musterlösung oder Musterratschlag zum Umgang mit Autisten. Es ist immer Versuch und Wirkung. Wichtig ist, dasss man Autismus in den Grundzügen verstanden hat. Darauf kann man aufbauen.

Der Film „Rainman“ hat Autismus nicht gut wiedergegeben, denn Kim Peak war ein Savant. Sprich, er hatte eine neurologisch bedingte außerordentliche Begabung. Aus Marketinggründen ist das damals auf Autismus umgemünzt worden, weil 50 der 100 bekannten Savants auch Autisten sind. Den Autisten wurde damit ein Bärendienst erwiesen, da dieses Klischee jetzt überall bekannt ist. Der Film hat zwar Autismus mehr in die Medien und ins Bewusstsein gebracht, ihn aber so verstrickt dargestellt, dass es nicht wirklich hilfreich ist.

„Du bist aber nicht Autist?“ – „Doch.“ Erstaunen.

Es wird oft über Autisten geredet, aber nicht mit Autisten. Wissenschaftler in den Bereichen wollen ihre Forschungsgelder haben, und diese Forschung müssen sie begründen. Bei Kongressen sagen Forscher „Wir sehen das so und so“, bei der nächsten Tagung sehen sie es anders. Auisten sagen dann oft, warum habt ihr denn nicht gefragt, das hätten wir euch auch ohne Foorschung erklären können.

Zum Beispiel haben sich autistische Kinder in einer Förderschule die Ohren zugehalten. Warum hält mach sich die Ohren zu? Es ist zu laut. Die Schule hat aber einen Förderauftrag vergeben, um herauszufinden, waurm sich autistische Kinder die Ohren zuhalten.

Ein wichtiger Punkt bei Autisten ist die andere Wahrnehmung. Aber wie ist die Wahrnehmung?

Aleksander hat Wahrnehmung mittlerweile als spezielles Interesse und er spielt auch gern damit. Innerhalb der 5 Jahre, in denen er sich auch seinen eigenen Autismus erarbeitet hat, was dieser für ihn bedeutet, hat er außerdem herausgefunden, was Wahrnehmung für ihn ist, wie sie ist.

Er hat die Diagnose vor 7 Jahren bekommen.

Er musste sich tatsächlich auch für einen Vortrag das erarbeiten. Seine Aufgabe, etwas über Autismus in der Arbeitswelt erzählen. 30 Minuten, keine Vorkenntnisse der Zuhörer. Wenn man weiß, wie die Wahrnehmung ist, kann man sich das Verhalten erklären und dann auch gegensteuern:

Alle Sinneseindrücke landen im Thalamus. Der entscheidet autonom, welche Sinneneindrücke im Bewusstsein ankommen und welche nicht. Ungefähr 70000 Sinnesreize pro Sekunde kommen beim Gehirn an. Normalerweise kommen im Bewusstsein zwischen 60 und 70 Reizen an. Etwa also nur jeder tausendste Sinnesreiz, den man wahrnimmt.

Ein Beispiel, was einem normal nicht ins Bewusstsein kommt, sind die Kleider auf der Haut. Man bekommt auch die Körperfunktionen nicht bewusst mit. Dieser Reizfilter, was kommt ins Bewusstsein und was ist unbewusst, ist bei Autisten anders ausgeprägt.

Bei einem Autisten müssen mehr Sinnesreize abgearbeitet werden. Im Extremfall wäre es das Tausendfache.

Stell Dir vor, jemand nimmt das 10, 20, 50fache wahr als das, was Du normalerweise wahrnimmst.

Überschneidungsfläche mit Hochsensibilität: Nicht jeder Hochsensible ist Autist. Aber dadurch, dass Autisten mehr wahrnehmen, sind sie automatisch auch hochsensibel. Die Frage ist da, wie definiert man hochsensibel.

Wenn ihr mit Autisten zu tun habt, stellt euch immer vor, sie nehmen viel mehr Dinge wahr, die euch gerade gar nicht bewusst sind. Wenn sich also ein Autist die Ohren zuhält, stellt euch die Frage, könnte es sein, dass er gerade etwas wahrnimmt, was ich nicht wahrnehme.

Aleksander selbst ist zum Beispiel sehr empfindlich gegenüber dem Pfeifen der Neonröhren oder von Hundepfeifen. Sie tun ihm körperlich weh.

Wie kriegt man raus, ob eine hohe Wahrnehmung eine autistische Veranlagung ist oder nicht?

Auch ein Autist hat einen sogenannten Detailblick. Er sieht erstmal Details, die für andere Menschen nicht wichtig sind. Wenn man sie sieht, lenken sie einen natürlich auch erst einmal ab. Aber umgekehrt kann ein Detailblick sehr von Vorteil sein, zum Beispiel für einen Fotografen.

Es gibt ein sehr, sehr großes Spektrum. Außerdem wird zwischen zwei Versionen unterschieden: Dem Asperger Autismus und dem frühkindlichen Autismis, sog Kanner-Autist. Die Asperger gelten dann oft als die „Nerds“und „sollen sich nicht so anstellen“, die Kanner sind die Echten“.  Der einzige wirkliche Unterschied aber ist, Kanner-Autisten haben eine verzögerte Sprachentwicklung, Asperger eine normale bis erhöhte Sprachentwicklung. Bei Erwachsenen ist das jedoch oft nicht mehr nachvollziehbar. Deshalb hat man die Probe nochmal durchgeführt, ohne Sprachentwicklungstest, und man konnte es nicht mehr unterscheiden.

Es gibt heute noch Fachleute, die sagen, „Sie können reden/Sie haben einen Partner, Sie können kein Autist sein.“

Die Diagnostik fragt im Endeffekt nur ab: Gibt es autistische Züge. Sogenannte. Den Begriff hören die Wissenschaftler heutzutage nicht mehr gerne.

Autistische Züge hat jeder Mensch, das ist auch okay. Diagnostisch gesehen wird jeder Mensch zum Autisten, wenn er bestimmte Züge hat und das in einer gewissen Stärke. Bestimmte Dinge könne mal mehr und mal weniger da sein, aber sie sind immer da. Es gibt keinen Bluttest, keinen Gentest. Was Aleksander freut, denn die Abtreibungsquote bei Down-Syndrom liegt bei 98%. Wie sähe es bei Autismus aus.

Mittlerweile hat man mehr als 100 Gene entdeckt, die im Zusammenhang, im Zusammenspiel Autismus begründen. Autismus ist prinzipiell vererblich, kann aber Generationen überspringen. Es ist auch nichts Schlimmes. Es ist eine andere Art wahrzunehmen. In der Gesellschaft wird es als Defizit dargestellt und angesehen. Dies liegt allerdings auch daran, dass Angehörige Probleme besonders darstellen müssen, um überhaupt Hilfe zu bekommen.

Das Problem ist aber auch, es wird immer geschaut, was kann derjenige nicht, und nicht, was kann derjenige.

Nach der Diagnose Autismus bei einem Kind, ist es normal, dass Eltern in eine Trauerphase kommen. Wenn sie jedoch zu sehr in dieser bleiben, dann kommen sie nicht dahin, es als Herausforderung und Chance zu sehen.

Selbst Hilfsverbände wollen oft keine entsprechenden Seminare anbieten, weil sie befürchten, sich ihre eigene Geldquelle abzuschneiden.

Natürlich gibt es die schweren Fälle, die schaukelnd in der Ecke sitzen und nicht reden können. Das ist das eine Ende des Spektrums. Es gibt aber auch Menschen wie Aleksander, die ganz normal reden können und Leuten etwas vermitteln.

Wenn man irgendwo auf diesem Spektrum verortet wird, heißt das nicht, dss man das ganze Leben auf diesem Punkt bleibt. Es hängt zum Beispiel bei Aleksander selbst auch davon ab, wie er sich fühlt, wieviel Energie und Kraft er noch hat. Es kann passieren, dass alles in Ordnung ist, es kann auch passieren, dass er schaukelnd in der Ecke sitzt. Das nennt sich Shutdown. Das Gehirn ist so überlastet, dass es vor Überlastung abschaltet.

Wenn ihr in der Stadt auf den Wochenmarkt geht, fühlt ihr euch sicher, weil ihr wisst, wo welche Stände sind etc. Stellt euch aber vor, euch beamt jemand mit einem Schnips auf den Markt nach Marrakesch. Alles ist plötzlich anders. Ihr seid automatisch in einem Alarmmodus. Alles was reinkommt, könnte potentiell gefährlich sein.

Je sicherer sich ein Autist fühlt, umso besser kann er sich bewegen. Routine, „mobile Sicherheit“ kann ihm helfen, nicht in die Schwierigkeit abzustürzen. Tiere können Sicherheit geben.

Er bringt ein Beispiel, bei dem er nicht einmal mehr weiß, wie er dann nach Hause kam.

Wenn man merkt, eine Person braucht Hilfe oder ist orientierungslos, immer fragen.

Wenn derjenige nicht mehr auf Ansprache reagiert, Hilfe holen. Krankenwagen, jemandem Bescheid sagen, Hilfe holen.

Es gibt einige Autisten, die einen kleinen Pass im Portemonnaie haben, den sie vielleicht noch rausholen können, auf dem steht „Ich bin Autist, ich kann nicht mehr, bitte holen Sie Hilfe.“

Er würde sich immer wünschen, dass ihn jemand anspricht. Er würde hoffen, dass er dann verbalisieren oder zeigen kann, dass er Hilfe braucht, aber er kann es nicht garantieren. Hauptsache aber, jemand tut es.

Es gibt auch die Kompensation. Man merkt ihm den Streß nicht an. Wenn Aleksander auf so eine Veranstaltung wie das Barcamp geht, kann er die nächsten 7 bis 10 Tage nichts machen. Die einzige Chance ist, als Freiberufler zu arbeiten und sich die Termine entsprechend zu legen. Er musste lernen, auf seinen Körper zu hören und sich nicht seinem eigenen Anforderungsdruck zu unterwerfen, sonst kommt er in Schwierigkeiten.

Er plant Reisen auch gut voraus und sitzt im Zug immer in der gleichen Reihe auf dem gleichen Sitz. In der 1. Klasse, weil  es dort Einzelplätze gibt. Nach Veranstaltungen  gestaltet er seinen Abend möglichst gemütlich, um sich zu regenerieren.

Wie kam er auf die Idee, sich diagnostizieren zu lassen?

Die Diagnose Aspserger gibt es offiziell erst seit 1994. Man hat sein Gefühl, anders zu sein, auf eine Hochbegabung geschoben. Dann hat er Hochsensibilität gefunden. All das erklärte zwar einiges, aber nicht alles. Dann ist er durch Zufall auf das Thema Autismus gekommen. Er hat immer mehr dazu gelesen, aber bis er sich dazu entschlossen hat, sich tatsächlich diagnosizieren zu lassen, hat es nochmal 10 Jahr gedauert.

Es gibt sehr viele Stellen für Kinder und Jugendliche, aber kaum für Erwachsene. Bei Erwachsenen ist es sehr schwierig, da diese im Laufe ihres Lebens gelernt haben, zu kompensieren und Masken zu tragen. Es ist schwierig herauszufinden, was Maske ist und was nicht.

Autismus ist ganz offiziell eine Behinderung. Sein Beweggrund für die Diagnoseanfrage aber war, wissen zu wollen, ist es das oder ist es das nicht. Einfach, um für sich endlich mal eine Hausnummer zu haben und sein eigenes Leben mal anders zu reflektieren.

Erst hat es ihn beruhigt, dann kam ein Absturz, dann ist ihm klar geworden, was die Gesellschaft mit Autismus verbindet und er bekam Angst vor dem Stigma.

Viele verbinden auch „Geistige Behinderung“ mit Autismus, was es nicht ist.

Eine beantragte Kur wurde abgelehnt, weil er angeblich aufgrund der Diagnose den Reha-Anweisungen nicht folgen könne. Der Entscheider hat ihn nie gesehen.

Also war das Gleiche eingetreten, was er befürchtet hatte. Er fing dann an, im Blog eines Bekannten zu schreiben. Er konnte seinen Frust loswerden. Aus einem Blogpost wurden vier, dann fünf. Er bekam Feedback von Anderen, dass er das in Worte fasse, was Andere nicht konnten. Fachleute und Angehörige freuten sich, endlich mal eine Blickwinkel zu sehen, den sie nicht kannten. Dann hieß es, Blogs liest nicht jeder, mach ein Buch draus…

Was ihm immer gefehlt hat: es gibt Bücher von Angehörigen. Die haben dann oft so Titel wie „Mama, ich würde Dich gern lieben, aber ich kann nicht.“ Wenn ein Titel schon nach Leiden riecht, Finger weg. Die Bücher von Fachleuten sind oft hochintellektuelles Geschwurbel. Viele Autistenbücher sind sehr autobiographisch, was die Leute nicht ganz verstehen. Sie glaube dann wieder, alle seien so. „Hast Du Deinen Wirsing heute schon geegessen?“, „Ist Dein Zimmer schwarz gestrichen?“

Bei Wikipedia steht Sch## über Autismus.

Dass man ein Video aufnehmen muß für die Vermarktung des Buches, hat die Veröffentlichung von Alex Buch ein dreiviertel Jahr verzögert. Aleksander hofft, mit seinem Buch einen authentischen Einblick zu bieten, der aber nicht zu persönlich ist. „Autismus mal anders“, Einfach, weil es der Versuch ist, es einfach zu erklären. Authentisch, weil er Autist ist.

Wenn man Autismus verstanden hat, kann man sich viel herleiten. Zum Beispiel Routinen. Routinen und Sicherheit.